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回访|魏则西走后三年,留下的人还在用力地活着
2020/01/03 11:19  澎湃资讯  

  “妈,我走以后,你们一定要想办法再要一个孩子。”

  2016年4月11日,魏则西躺在咸阳的家中,悬挂的氧气瓶维系他微弱的呼吸。入夜,他让父母关掉手机关上门,一家人聊了几个小时。

  这个饱受癌症折磨的青年在次日清晨离开了人世,留下关于“人性最大之恶”的叩问。

  三年之后,魏则西的遗愿实现了。2019年中秋节的前一天,“魏则西父母通过试管婴儿手术重获一子”的消息传遍了互联网,这个满是创伤的家庭等来了些许宽慰。

  但就像逝去亲人留下的恒久遗憾,那些直接或间接地卷入这场风波的人们,还在承受绵延的伤痛和不安。他们担心被遗忘,也在努力地活下去。

  故去

  魏则西被安葬在陕西咸阳的一处公墓内。从路口走到墓园正门约有200米,脚下是一条狭长笔直的水泥路,隔绝了马路上的尘嚣。

  墓碑位于墓园左侧一处僻静清幽的园子里,四周草木茂盛,正面铭刻着“爱子魏则西”的字样。

  

  1994年出生的魏则西在20岁时被查出患有滑膜肉瘤。求医期间,他曾在武警北京总队第二医院接受生物免疫疗法(DC-CIK),未见疗效,还贻误了治疗时机,最终早逝。

  墓碑后记录了他短暂的一生—— “西安电子科技大学,品学兼优,经史子集,了然于胸,谈笑之间,代码写就。”

  在昔日同学的印象里,魏则西是一个“为未来而活”的人,梦想考上美国麻省理工学院,进入硅谷,成为计算机领域的“大神”。

  然而,他在旧时光里故去。“如果你还活着,这会可能已经在美国了吧?”一位网友在魏则西的微博下留言道。

  在魏则西的母校西安电子科技大学,每一栋教学楼都显得肃穆威严,背着书包的学生脚步匆匆,出入各自的实验室。魏则西的同学们毕业后各奔东西,辅导员也转至其他学校。关于他的记忆正日渐远去。

  

  “印象变得模糊。”魏则西昔日的班长杨小天(化名)说。但他总记得,第一次见到魏则西的情形,很亲切,丝毫没有陌生的感觉。当时,魏则西因病休学一年后重新入学,杨小天帮他办理手续。魏则西告诉杨小天,休学期间,他还在写数据结构的程序。

  后来回想起来,杨小天才明白,魏则西为什么那么积极刻苦。大概经历了一场大病,他更感到时间宝贵,想努力抓住眼下的东西。

  

  新生

  位于咸阳的西北国棉一厂,始建于上世纪50年代,是新中国第一家国营棉纺织厂,曾经鼎盛一时。

  如今,繁华落尽。从老旧的家属院正面进去,是一条直通到底的水泥路,生锈发黑的暖气管道在半空中纵横交错。

  居民楼排列在道路右侧,魏则西家的老房子是最深处的一栋。1994年2月18日,大年初九,他出生在这里。25年后,小区里的人已经不大记得这个孩子的名字,但一提起魏海全的外号,他们都想起来了。

  “这个孩子从小就爱学习,不要大人操心,不像别人家的那么调皮。” 一位70多岁的老人在单元楼下回忆道。

  她并不清楚则西得病的事,“那可能是他们搬走之后了吧。”她也不知道魏则西有了弟弟的消息,“哦,这样啊,那太好了。”

  外人一句轻描淡写的祝福,魏海全夫妇听来也许会百感交集。

  失去独子魏则西的那一年年底,魏海全的妻子开始吃中药调理身体,她双侧的输卵管已经堵住,自然生育希翼渺茫。在当地妇产科医院,再也找不到比她年纪更大的妇女了。

  夫妇俩开始尝试试管婴儿,“如果老天爷赐一个,大家就留下。”魏海全此前接受采访时说道。

  第一次取卵之前,他给妻子连打了9天促排针,每天打6支。为了让药力充分地进入身体,他们一遍遍地按摩、热敷,希翼都寄托在这小小的卵泡上。

  3次取卵,得到5个卵泡,形成2个健康的胚胎后,最终移植还是未能成功。

  魏海全和妻子不得不开启新一轮的备孕,一年后,终于等来了新生命。魏海全说,这是老天在眷顾他们,新生儿带来“笑声和希翼”。

  过去三年,他们夫妇无法淡忘丧子之痛。

  “母亲几乎每天都把魏则西的照片拿出来翻一遍……她流着眼泪,对着照片上笑吟吟的魏则西絮絮叨叨地说话,一面还开着儿子生前的手机录音,翻来覆去地播放着那一小段魏则西关于治疗计划的语音备忘录。”《每日人物》的一篇报道写道。

  现在,他们搬离了老家属院。新入住的是一幢簇新的小区,小区空地摆放着几张乒乓球台,每到周末都有老人带着孩子过来练球,有人推着婴儿车在一旁围观、闲聊,轻松惬意的样子。

  这是否也会成为魏海全夫妻今后的日常?

  

  被遗忘

  魏则西走后一个月,她的母亲接到一通电话,对方自称是癌症患者家属,“你们得了那么多赔款,给大家一点嘛,大家没钱看病”,他在电话里说。

  “谁给大家一分钱了?”魏母气得挂断了电话。他们当时不仅没有得到赔偿,也没有收到道歉。

  没有等到道歉的,还有许多跟魏则西一样被诱导接受DC-CIK疗法的病人。

  “三年半了,你是第一个(关于生物疗法后续)给我打电话的人。”37岁的河北邯郸人崔鹏(化名)对澎湃资讯记者感慨道。他的母亲2015年11月10日去世,两个月前,她曾在武警二院接受过生物疗法。

  回想起来,崔鹏觉得母亲走得冤。

  1999年,崔鹏初中毕业,母亲被查出罹患非霍奇金淋巴瘤,医生告知时日无多,但母亲依旧陪伴了他十多年。真正困扰母亲的,是放化疗后出现的肝硬化腹水症状。

  膨胀的积液把她瘦弱的身体撑得鼓鼓的,连睡觉都不能平躺。每两个月,她就要去医院抽取腹中的积液,针头扎得密密麻麻,每次花费一万多元。

  这期间,母亲不停在网上寻医问药,直到2015年夏天,她注意到了一种叫“生物免疫治疗”的疗法。也是通过百度,她联系到北京武警二院的医生郭跃生,在网页自带的聊天窗口里,对方向她“科普”什么是生物疗法,并表示“治愈率高达94%”。

  母亲询问儿子的意思,但崔鹏也是第一次听说。他私下里上网去搜,一看“医院是正规的部队医院,医生还上过央视,应该挺靠谱吧?”崔鹏没有指望母亲能彻底治好,但凡能让她减轻一些痛苦的法子就值得一试。

  崔鹏理解母亲的心情:想给他多带几年孩子,减轻点家里的负担。看上去非常神奇的“生物疗法”点燃了她的希翼。

  崔母自己曾是护士长,她觉得这个郭医生的话理论上说得通,母子俩很快便坐上了去北京的动车。

  在武警二院,他们见到的第一个医生叫李志亮,“瘦瘦的高高的,戴着金丝眼镜,穿着军装”,李也是魏则西当时的医生。随后,他们又在二楼见到了郭跃生,身穿白大褂,内搭军绿色衬衣和深绿色领带,和电视上的形象一模一样。

  郭跃生给了他们一本《肿瘤生物技术病例集》,书中夹了一张光盘,上面写着“多细胞生物治疗”、“科技之光”、“治愈肿瘤的希翼”,以及大大小小电视台的台标。

  

  

  和先前谈到的“治愈”不同,此时郭跃生称,接受生物治疗后,崔母的肝硬化保证3-5年不会复发。

  崔母当天就在医院办理了住院,并于第二天抽血用于细胞培养。根据治疗方案,几天后崔母将接受手术,把培养好的细胞从大腿动脉输向病灶器官,进而发挥疗效。

  整个过程花费4万多元,历时十多天,晚上崔鹏就睡在医院走廊里,等待天明。

  他没有想到,两个月后,等来的是母亲的“不辞而别”。

  “我不服”

  去世的前一晚,崔母对儿子说自己很冷,无论是喝热水还是吃药都不管用。救护车把人直接送进了抢救室,之后再也没有醒来。

  医生初步分析崔母的死因是,多器官衰竭,具体原因需要做尸检。崔鹏拒绝了,他说不想母亲再挨刀受苦。他也没有告诉医生,母亲做过生物治疗,如果没有这次意外,半年后,他们还打算去武警二院复查。

  崔母死后的第二年,魏则西的事件披露了出来,崔鹏傻了眼,“浑身都凉了”。他问自己,我是不是被骗了?

  崔鹏当即就买票去了北京。当时,武警二院的大门已经被封锁,只留下一个人进出的通道,有人把守。看到这情形,崔鹏僵在那,不知道何去何从。

  

  中国军网发布的消息显示,武警二院于2016年5月4日起全面停业整顿;5月9日晚,由国家卫计委等部门组成的调查组称,武警二院存在科室违规合作、发布虚假信息和医疗广告误导患者等问题,对涉嫌违法犯罪的医务人员移送司法机关处理。

  但崔鹏还想要个说法,哪怕是一句道歉。两个月后,他带着母亲的病历又一次来到武警二院,在附近一处办公室做了登记。一位工作人员对他说,这个事还要等,回头有消息打电话给你。

  “这一晃三年了,什么都没有。”崔鹏说完,沉默良久。

  那一年里,他多次往返于邯郸和北京,海淀区法院门口的律师事务所他都咨询过,但得到的回复大体一致,这个案子打不了。

  其中一位律师都提笔准备记录他的情况,但犹豫了一下又放下了笔。“年轻人,回去上班吧,你妈这个事情来找的人挺多的,比你花钱多的人也有,但是这个官司是个消耗战,就算赢了也不划算。”

  后来崔鹏在律师的建议下来到调解部门,仍然是登记、等电话。他也试过把自己经历发上微博,但信息总是发不出去。

  整个2016年,崔鹏过得极为艰难。那是失去母亲的第一年,从那时起,他再也没去过大姨家,因为母亲和大姨长得很像,他看到大姨就会掉眼泪。

  下半年,他丢掉了汽车4S店经理的工作。在去北京治病之前,他买了新房,贷款还了一半,如今新房也卖了,他和父亲、妻儿挤在60平方米的老房子里,至今还欠着银行几万元。

  争议“免疫疗法”

  曾经熙熙攘攘的武警北京总队第二医院,如今门庭冷落。大门上方的金属字样已被去除,栅栏门紧闭,只留下一条窄缝,一位快递小哥从缝里挤了出来,显示这里还有人居住。

  当被问到医院情况时,坐在门口的保安摆摆手,说原来的医院早已关闭,如今这里是军队所属,有家属在里面居住。

  而当年生物诊疗中心的五位医师也清空了自己的微博账号,不知去向。

  2016年5月,国家卫计委(现为国家卫健委)紧急叫停医疗机构在细胞免疫治疗方面的临床应用,仅允许其作临床研究,不得开展收费治疗。同年12月,国家食药监局(CFDA,现为国家药监局)发布了《细胞制品研究与评价技术引导原则》(征求意见稿),首次明确提出将细胞免疫治疗产品纳入药品监管。

  但对于DC-CIK这种细胞免疫治疗技术,当年调查组并没有定性。北京大学医学部免疫学系教授王月丹表示,对于接受这种治疗的患者而言,没有定性意味着索赔没有依据。

  2017年4月,国家卫计委回复澎湃资讯称,从免疫治疗中的CIK疗法多年的临床研究和应用来看,尽管可以使患者总生存期显著延长、生活质量明显提高,但是该疗法存在细胞制备质量参差不齐、特异性不强、个体疗效差异大等问题,同时存在器官损伤等副作用,还不具备进一步广泛临床应用的条件,需要进一步深入研究。

  一年后的10月,2018年度诺贝尔生理或医学奖授予了美国科学家詹皇艾利森和日本科学家本庶佑,以表彰他们发现了抑制免疫调节的癌症疗法,最终引出了PD-1/CTLA-4抑制剂等免疫药物的产生。

  清华大学医学院院长、免疫学研究所所长董晨在接受《人民日报》采访时先容,“免疫疗法目前存在一些争议,主要在于一些人把DC-CIK疗法等同于免疫疗法,这是不准确的。免疫疗法可能是未来人类战胜肿瘤的一个重要武器,但就国内来讲,临床研究还比较薄弱,人类对自身免疫系统和肿瘤免疫治疗的理解至今仍只是冰山一角。”

  “蚂蚁菜”的抗争

  “蚂蚁菜”没有见过魏则西,但两人的命运隔着生死产生了某种联系。

  2015年底,当时的百度“血友病贴吧”吧主“蚂蚁菜”发现,吧内多了一位官方吧主刘陕西。而众多病友指称,刘陕西并不是所谓专家,而是“医疗骗子”。

  不久后,“蚂蚁菜”被撤换并禁言,精品帖也被大量删掉。他意识到,血友病吧被“卖”了!

  愤怒、失望、悲伤,种种情绪包裹着“蚂蚁菜”,他写下了一篇“血是什么味道”的帖子,轰动网络。

  这是“蚂蚁菜”的一次“抗争”,对手是商业巨头。

  他赢了。2016年1月12日,百度宣称所有病种类贴吧已经全面停止商业合作,只对权威的公益组织开放。同年8月,新吧主刘陕西起诉“蚂蚁菜”侵犯其名誉权,后于9月撤诉。

  三年过去,他做回四川攀枝花人张建勇,41岁,家庭教师。生活没有太大的波澜,除了身体越来越差,他更频繁地注射凝血因子——血友病人由于体内缺乏凝血因子会过度出血,目前尚无治愈方法,只能终身注射。

  小时候,他嘴里破了一个瓜子尖尖那么小的伤口,却流血流了一个月,差点休克。更让他“恼火”的是内出血——关节里的积血导致滑膜增厚,压迫血管,同时还会腐蚀骨骼导致变形,无法长时间行走。电动轮椅成了他买过的东西里性价比最高的一个。

  “打针”嵌入了他的生活,近两年,他有时一周只打一次,也时常一周两三次,每次都还不是足量注射。

  长期打针导致他的血管萎缩得利害。9月的一天,他的父亲扎了10次才把针扎进他的血管,破了之前8次的记录。现在,他“抗争”的对手是时间。

  人到中年,泥沙俱下。他说2018年大概是“最艰难的一年”了——家人接连生病住院;做了19年家庭教师发现,学生越来越难招,家长的要求越来越高;自己的精力和时间又不够用,贴吧、论坛轮轴转,还要帮着照顾孩子。

  “这大概就是中年危机吧。”他苦涩地笑。

  “活着”

  但他还是乐观的,聊起天来滔滔不绝。电话那头不时传来婴儿的啼哭,他抱歉地说道,女儿出生还不满一年,他还需要帮着妻子照顾。

  因为有了头胎的经验,他担心孩子出来后他太过劳累引发脑出血,便跟妻子说去注射凝血因子。谁知刚走出病房,妻子就被推进产室,等他打完针回来,小女儿已经出生了,没能第一时间抱上让他有些遗憾。

  他很爱孩子,这也是他选择做家庭教师的原因。

  他每天一早起来,送大女儿去幼儿园。他坐在电动轮椅上,女儿坐在他腿上,一路上他给她讲故事,聊天谈心,这是他最享受的时光。

  到了下午,他开始备课。20多个学生,从小学到初中,分晚辅和兴趣班,他教孩子正直和勇气,就像自己当年面对庞大的百度时那样,但这些往事他从没跟家长和学生提起过。

  

  

  他懂的东西很多,但受困于这副身躯,许多梦想无法实现。

  前不久,有个学生考到了绵阳,临走前他在留言簿上写道,“张老师,我要用我的眼睛帮你去看这个世界,用我的脚去帮你丈量这个世界。”

  他见识过“死亡”的模样:五彩的光芒,黑洞式的拖拽……那是濒死反应。

  所以他每天都在跟时间赛跑:工作到夜晚,送走学生们后,还要打开电脑处理病友和网友的问题。“我是一只蚂蚁,一只行走在人间的蚂蚁,一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。”他的微信签名写道。

  他对很多人说过,自己和魏则西最大的区别在于,他死了,“我还活着”。

  “如果说还有点理想,我希翼生命像流星一样,在夜空中长一点、亮一点……”

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责编:王娣

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